Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ από την Εύβοια, αγκαλιάστηκε από όλη την Ελλάδα, όταν υποβλήθηκε στη Βοστώνη σε γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυική ατροφία.
Μέρα με τη μέρα, ο μικρός ήρωας της ζωής γίνεται όλο και πιο δυνατός σκορπώντας μας χαρά και δύναμη. Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ περπατά πλέον με τη βοήθεια του «οχήματός» του, όπως το αποκαλεί.
Στη σελίδα του στο Facebook «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ», αναρτήθηκε το παρακάτω συγκινητικό μήνυμα, μαζί με τη φωτογραφία του παιδιού.
«Ο Αύγουστος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης σχετικά με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Τα τελευταία χρόνια η πορεία της νόσου έχει αλλάξει χάρη στις διαθέσιμες θεραπείες που πλέον υπάρχουν. Αν γίνει εγκαίρως η διάγνωση, με προγεννητικό έλεγχο, και δοθεί άμεσα η θεραπεία, μπορούμε να μιλάμε για ίαση. Το υπουργείο υγείας οφείλει να μεριμνήσει ώστε να συμπεριληφθεί η εξέταση για νωτιαία μυϊκή ατροφία στις προγεννητικες εξετάσεις».
